ATUALIZAÇÃO – Saúde de DH: Do linfoma à Síndrome de Sjögren

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ATUALIZAÇÃO – Saúde de DH: Do linfoma à Síndrome de Sjögren

Oi, gente!

Pois é… Título um tanto quanto assustador. No entanto, foi algo bem assim mesmo: terrivelmente surreal.

Sei que ninguém gosta de falar de doença, por isso, vou explicar a situação o mais brevemente possível para terem noção do que isso vai implicar em minha carreira.

Para os que me acompanham há algum tempo, sabem que sempre sofri com crises no nervo ciático e dor nas costas. Há pouco mais de um ano, porém, comecei a sentir muita dor no pescoço. Usei da perigosa mania de achar que não era “nada”, fiz automedicação com os anti-inflamatórios que já estava habituada, e segui com a vida. Contudo, com o avançar dos meses, as crises foram ficando mais intensas e com menor espaço entre elas.

A piora foi gradativa e cruel: cansaço extremo, um aspecto terrível, queda acentuada de cabelo e a dor, que antes era só no pescoço e ombro, acabou me tomando o corpo, principalmente o lado esquerdo. Mal conseguia levantar os braços. Tomar banho era um evento doloroso e extenuante.

Enfim tínhamos a certeza de que o que eu tinha não era “somente” uma crise de dor muscular e inflamação “boba” no pescoço.

Como alguns de vocês também sabem, o Hautequest deu às mulheres da família a ridícula “herança” de doenças autoimunes, em especial, o Lúpus Eritematoso Sistêmico [LES] (minha mãe, inclusive, é portadora). Por isso, fomos direto a uma reumatologista especialista na área, que ficou intrigada, pois alguns dos sintomas eram compatíveis com lúpus, mas outros, que não se encaixavam com a doença. De cara, ela pediu mais de 30 exames (sangue e urina) e ressonância magnética do pescoço (região cervical).

Constatou-se que eu tinha uma inflamação altíssima, insuficiência grave de vitamina D, além de diversas alterações no sangue e urina. Mas o mais alarmante, foi que a ressonância mostrou uma quantidade considerável de linfonodos aumentados no meu pescoço.

Apesar da alteração dos linfócitos e um fator reagente no meu FAN, a médica ainda estava em dúvida quanto ao lúpus, por tudo estar bem incomum, e, principalmente, a questão dos linfonodos aumentados. Pediu então exames laboratoriais complementares e tomografias de abdômen e tórax.

Vimos depois que eu tinha uma linfonodomegalia generalizada, ou seja, linfonodos aumentados por todo o corpo, além de nódulos em diversos órgãos. Tivemos a confirmação de nosso medo: a possibilidade de ser linfoma.

Fui até um cirurgião oncologista e um hematologista, que confirmaram a necessidade da biópsia, já vendo os procedimentos para a cirurgia.

Alguns dias adiante me consultei com a médica anestesista. Seria anestesia local, mas com sedação, porque o linfonodo da axila direita, que seria o mais fácil de extrair, estava profundo.

Graças a Deus a operação foi um sucesso e a amostra da biópsia foi repartida e enviada aos respectivos laboratórios para os exames patológicos. Fizemos todos os possíveis para não nos restar dúvidas. Enquanto isso, já fui a outra hematologista, indicada por minha reumatologista, que assumiria o meu tratamento, caso fosse confirmado o linfoma.

Aí que a coisa complicou mais ainda.

Saíram os resultados da biópsia: eu não tinha linfoma, virus, bactérias ou qualquer tipo de câncer.

Eu ainda estava mal, tinha sintomas de doença autoimune, de linfoma e o diagnóstico não fechava com nada!

Além dos remédios para hipertensão que me foram prescritos (culpa dos linfonodos aumentados) e anti-inflamatórios normais que já tomava, não podia começar um tratamento medicamentoso até realmente saberem o que eu tinha.

Depois de dias de pesquisa em todos os meios, a hematologista, ainda desconfiada de minha “herança” genética, pediu socorro à equipe de reumatologia do Hospital da Universidade de Santa Catarina (HU UFSC). Uma junta médica analisou o caso, todos, também, surpresos com o quadro, mas, enfim, com algumas suspeitas e, após uma consulta, descobrimos ali também a existência, mesmo que sutil, de sintomas da, até então para mim desconhecida, Síndrome de Sjögren (SS).

Por que não pensaram nisso antes? Porque meu quadro era algo anormal, novo. Nunca tinham visto um paciente com linfonodomegalia generalizada no estágio inicial da doença. O medo de um possível linfoma foi o que bagunçou tudo. Afinal, vão sempre procurar descartar o que for mais grave. Com o câncer fora da equação, puderam revisitar os exames com outros olhos.

Para confirmar o diagnóstico foi pedido que eu fizesse uma nova biópsia, desta vez das glândulas salivares menores, ultrassom das parótidas e cintilografia de parótidas, além de exames nos olhos específicos para a investigação do Sjögren; este constatou uma alteração leve nos olhos, mas os outros confirmaram obstrução e alteração mais acentuada das glândulas.

Depois de meses e passar diretamente por 12 médicos, uma equipe de reumatologistas, mais de 60 exames laboratoriais, 6 exames de imagens e 2 biópsias, segunda feira, 29/01/2018, tive meu diagnóstico: Tenho Síndrome de Sjögren (SS) primária.

Confesso que foi um alívio. Ninguém deseja ficar doente, mas se ficar, quer saber logo o que é para poder se cuidar. Não ter a confirmação de nada era algo que tirava a minha paz e das pessoas que passaram por isso comigo. Minha família, a da Pri, nossos amigos e inclusive meus médicos (anjos que Deus colocou no meu caminho).

Sei que terei de aprender a conviver com uma doença que é grave e sem cura, mas que graças a Deus, é tratável. Aprender a viver com os humores de uma doença cíclica com dias de entusiasmo e outros em que estarei tão cansada e com dores, que mal vou conseguir sair da cama.

Vai ser dificil? Com certeza! Mas vou seguir com a mesma atitude que me fez passar por tudo isso sem desespero: fé e confiança. Além de poder continuar contando com o amor e apoio de minha esposa, nossas famílias e amigos. E agora, com a torcida e compreensão de vocês.

O que isso vai significar para a minha carreira? Sinceramente, ainda não sei. Só estou realmente me tratando há três dias, continuo na fase de ter dores e fadiga extrema. Não vou poder, por um tempo, fazer qualquer prognóstico.

Por isso, me despeço de vocês com UM ALERTA: Se sentirem dor ou qualquer desconforto que seja recorrente, procurem imediatamente um médico. NUNCA pensem que pode ser somente uma “besteira”. Acaso não seja nada grave, sintam-se sortud@s. Se for, também se sintam com sorte, porque o quanto antes se descobre uma doença, mais eficaz é o tratamento e maiores as chances de cura ou uma vida mais digna.

Obrigada por tudo. Até um dia, que espero, não seja tão distante.

Um grande beijo!

DH.

31 de janeiro de 2018|1 Comentário

Um Comentário

  1. Mônica França 31/01/2018 em 8:02 PM- Responder

    Oi Dani,

    Faz tempo que não nos falamos, mas continuo acompanhando você de longe. Que Deus te abençoe e te dê muita saúde…me assustou com o título, mas Deus pode tudo, inclusive fazer com que esse problema seja curado e que você se cuide mais, e também as pessoas que leem e convivem com você. Estarei em oração. Sempre sua fã…Mônica França (Fortaleza/CE)

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